Trẻ mắc bệnh tự kỷ đang gia tăng từng ngày không chỉ ở các đô thị lớn mà cả các vùng quê và thực sự trở thành nỗi lo sợ không chỉ đối với các bậc làm cha, làm mẹ, mà còn cả xã hội. Gia đình nào có con mắc bệnh tự kỷ là đồng hành với vô vàn nỗi đau.
Những lời kêu cứu của các bố mẹ có con tự kỷ về việc con được chữa bệnh, được đi học… đến lúc này vẫn rơi vào vô vọng. Mức độ nghiêm trọng và hệ luỵ của vấn đề này đã được nhìn nhận và đề cập nhiều... Tuy nhiên giải pháp, đề suất tối ưu: Đưa trẻ tự kỷ vào danh mục các dạng khuyết tật để xây dựng chính sách xã hội phù hợp đến nay vẫn chỉ dừng ở mức khuyến nghị...
Hành trình đầy đau đớn
“Khi bác sĩ nói đứa con như thiên thần mới 18 tháng tuổi của tôi bị tự kỷ, chồng tôi đã òa khóc, còn tôi như rơi xuống vực thẳm. Những ngày tháng sau đó tôi chứng kiến tận cùng sự kinh khủng của căn bệnh tự kỷ tàn phá con trai tôi. Mỗi buổi tối khi bé vào giường ngủ là thời khắc kinh hãi nhất trong ngày: Bé bắt mẹ nằm xuống ở một tư thế duy nhất rất kỳ cục, rồi bắt đầu đạp mẹ, cấu xé, la hét, đập đầu vào tường...
Tôi luôn có cảm giác mình đang ở trong phòng tra tấn của một nhà tù nào đó. Cả nhà ngày càng ngột ngạt, căng thẳng và đầy hãi hùng chẳng khác nào địa ngục. Tôi đã gõ cửa không biết bao nhiêu bệnh viện, phòng khám để chữa bệnh cho con, nhưng đến đâu, tôi cũng bị mắng: “Con chị thế này mà cho là bệnh à?” hay “bé bị bệnh là tại chị cưng quá nên nó bướng!”, hoặc khá hơn thì “bé bị tự kỷ thì chỉ cần chăm sóc tốt và gần gũi bé là được rồi, vì bệnh này không chữa được”...
Tôi đã phải đến Mỹ học cách chữa bệnh cho con và trở thành thầy thuốc để giành giật sự sống cho con. Các bài tập dạy bé nhai cơm, đánh răng, đi vệ sinh, không cho bé hành hạ người khác hoặc tự hành hạ, tập tai - mắt, dạy bé đọc, đi bộ, bơi... đã giúp con bớt chứng tự hành hạ, bớt hung dữ... Trải qua một thời gian dài, cùng với sự kiên nhẫn và những giọt nước mắt của bố mẹ, con tôi đã tiến bộ dần, con đã biết giao tiếp, biết vui cười với bố mẹ...” - Đó là những lời tâm sự đầy đau đớn của chị Lê Thị Phương Lan (TPHCM).
Hành trình chữa bệnh tự kỷ cho con đầy gian truân. Các cha mẹ không ngần ngại bán nhà, bán của hồi môn, vay nợ... để chữa bệnh cho con. Thậm chí nghe đâu có thầy chữa được bệnh là “lên đường”.
Chị Tuyết Nga (Hà Nội) kể: Thấy bảo ở Nam Định có thầy lang chữa bệnh bằng phương pháp bấm huyệt, tôi vay mượn 20 triệu đồng để đưa con xuống tận nơi. Thầy nói, bệnh của con là do một số mạch chưa thông nên thầy dùng hương và lá ngải đốt vào các huyệt ở hai đầu ngón chân cái của con. Nhìn con đau đớn, giãy giụa mà bệnh tình không đỡ, còn thêm tình trạng hoảng loạn mà thấy vô vọng... Tuy nhiên, sau rất nhiều gian truân đi tìm thầy cho con, các bà mẹ có con bị tự kỷ đều cay đắng nhận ra rằng: Mình đang đi trong đường hầm tăm tối mà chưa nhìn thấy lối ra.
Cha mẹ phải tự cứu con mình
Mới đây, tại hội thảo về lộ trình thành lập mạng lưới người tự kỷ Việt Nam, các chuyên gia về y tế, giáo dục đã nêu lên thực trạng rất đáng buồn về vấn đề trẻ tự kỷ. PGS-TS Nguyễn Thị Hoàng Yến - Phó Viện trưởng Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam - cho biết: Tỉ lệ trẻ bị tự kỷ được phát hiện muộn còn nhiều (chiếm 43,86% tại Bệnh viện Nhi T.Ư); các vấn đề liên quan đến chẩn đoán tự kỷ đều không đáp ứng các tiêu chuẩn chung thế giới.
Đại diện của câu lạc bộ cha mẹ có con tự kỷ ở Hà Nội than thở: “Hiện nay trẻ tự kỷ bị xã hội bỏ rơi. Khi có một đứa con tự kỷ, phụ huynh chúng tôi đã tự tìm đến với nhau để tìm một sự đồng cảm và chia sẻ. Có một thực tế là không phải bác sĩ hay nhà giáo dục nào cũng biết về tự kỷ, và chưa có phương cách nào để can thiệp tự kỷ khỏi hoàn toàn. Tất cả các phụ huynh có con tự kỷ đều nhận ra rằng, muốn cứu con, muốn hạn chế thấp nhất tác động xấu của hội chứng tự kỷ, chúng tôi phải tự vào cuộc...”.
Ở Việt Nam, tự kỷ ở trẻ em chỉ mới được nói đến những năm gần đây, chưa có một nghiên cứu và khảo sát nào chính thức xác nhận tỉ lệ mắc tự kỷ trên cả nước. Tuy nhiên, các con số thống kê trẻ tự kỷ vào khám và điều trị tại các BV nhi cho thấy số trẻ mắc tự kỷ ngày càng tăng.
Hiện nay ngoài cơ sở nhà nước là bệnh viện nhi, nhiều cơ sở tư nhân cũng mở các lớp chuyên biệt cho trẻ tự kỷ quảng cáo áp dụng phương pháp mới, hiện đại với mức giá rất cao. Một tiến sĩ chuyên về phục hồi chức năng ngồi khám tại một trung tâm tư nhân ở Hà Nội đã thu 1 triệu đồng/lần khám phát hiện trẻ tự kỷ. Thế nhưng chưa có cơ quan nào thẩm định các cơ sở này về mặt chuyên môn, về hiệu quả các phương pháp can thiệp... khiến các cha mẹ mắc bẫy.
Một chuyên gia tâm lý đưa ra ý kiến: “Thực tế cho thấy, những trẻ tự kỷ can thiệp sớm đạt được hiệu quả cao, được ra hòa nhập là có sự kết hợp tốt giữa cha mẹ và giáo viên. Công của cha mẹ là 50%, trẻ cố gắng 20% còn cô chỉ góp 30% còn lại. Có thể nói mẹ là cô giáo thứ 2 của trẻ ở nhà còn cô là người mẹ thứ 2 của trẻ ở trường. Song để người mẹ có thể là cô giáo thứ 2, người mẹ phải có kiến thức, có thời gian, có kinh tế, có tinh thần thanh thản, biết chấp nhận để vui vẻ hợp tác với con. Muốn vậy người mẹ rất cần có một tổ chức cùng đồng hành - tổ chức đó là mạng lưới gia đình trẻ tự kỷ ở Việt Nam”.
- Trẻ mắc hội chứng tự kỷ đang gia tăng nhanh: 1980: 3-4 trẻ tự kỷ/1.000 trẻ; 2007: 1 trẻ tự kỷ/150 trẻ; 2000: 1 trẻ tự kỷ/110 trẻ
- Trẻ tự kỷ được khám và can thiệp tại khoa Tâm bệnh - BV Nhi T.Ư: 2008: 450 trẻ; 2009: 950 trẻ; 2010: 1.792 trẻ; 2011: 2.200 trẻ
Theo Luật Người khuyết tật hiện hành, tự kỉ không phải là một dạng khuyết tật riêng biệt. Luật Người khuyết tật, có 6 dạng khuyết tật: Khuyết tật vận động; Khuyết tật nghe, nói; Khuyết tật nhìn; Khuyết tật thần kinh, tâm thần; Khuyết tật trí tuệ; Khuyết tật khác. Nếu đưa tự kỉ vào dạng “khuyết tật khác” có thể dẫn đến việc cho rằng tự kỷ là một dạng khuyết tật không nghiêm trọng, và tỷ lệ mắc tự kỷ không cao sẽ không được quan tâm đúng mức. Ðây là một thiệt thòi lớn đối với những người tự kỷ ở nước ta.
Theo đề nghị của các chuyên gia giáo dục trẻ tự kỷ, cần đưa “Tự kỷ” vào danh mục các dạng khuyết tật để có căn cứ cụ thể cho việc xây dựng chính sách xã hội. Thúc đẩy nhanh việc xác định mức độ khuyết tật và cấp giấy xác nhận mức độ khuyết tật với trẻ tự kỉ. Cần nghiên cứu xây dựng chính sách đặc thù đối với trẻ tự kỉ và gia đình trong đó ưu tiên bốn chính sách là bảo trợ xã hội, hỗ trợ giáo dục, hỗ trợ chăm sóc y tế phục hồi chức năng, hỗ trợ các nhu cầu vui chơi giải trí...
(PGS.TS. Nguyễn Thị Hoàng Yến - Phó Viện trưởng Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam).
Theo báo Lao Dong
