Khi có một đứa con được chẩn đoán có tự kỷ, cha mẹ và những người chăm sóc khác rất dễ nổi giận, căng thẳng và sợ hãi. Cha mẹ và các thành viên khác trong gia đình trải qua những giai đoạn đau khổ, vì mục tiêu, ước mơ, và tham vọng của họ đều tan vỡ. Họ phải đối mặt với sự thật mới; một sự thật về một đứa con xa cách về tình cảm, hành vi khó lường, và lại rất phụ thuộc vào sự chăm sóc dù cơ bản nhất của người khác. Cha mẹ phải học những từ ngữ mới, tham dự vào những trường lớp mới, và tạo ra một môi trường ở nhà khác. Thực sự, đó là một cuộc khủng hoảng, đặt thêm nhiều stress cho gia đình. Một số gia đình đã thích nghi vô cùng tốt trong những cơn khủng hoảng. Tuy nhiên, các gia đình khác chật vật đối phó với stress và cuối cùng đành khuất phục chúng.
Bình luận của William:
Ngay cả với những cặp có mối quan hệ vợ chồng khăng khít, vẫn luôn có một người đối phó với khủng hoảng này tốt hơn người kia. Chúng tôi nhận thấy điều này làm người ta stress, tức giận và cảm giác kém cỏi.
Nó có thể gây căng thăng cho cả những cuộc hôn nhân hạnh phúc. Tăng trao đổi và trung thực về cảm giác của mình có thể tăng sự hiểu biết giữa vợ chồng và giảm sự căng thẳng. Tìm người tham vấn không có nghĩa là bạn yếu đuối, mà còn là mạnh mẽ, chúng tôi nhận thấy vậy.
Các gia đình kém thích nghi không thể cân đối được giữa việc đáp ứng nhu cầu của con và duy trì được cuộc sống của mình. Ví dụ, những gia đình này có thể nuông chiều con quá mức và làm con phụ thuộc, trong khi các thành viên khác trong gia đình có thể bị lãng quên hoặc đối xử không thích hợp vì bạn quá cố gắng thỏa mãn nhu cầu của đứa trẻ tự kỷ.
Hoặc, các gia đình kém thích nghi có thể bỏ rơi đứa trẻ về mặt tình cảm. Họ có thể lờ đi rằng con mình có khuyết tật và trì hoãn việc dành các trị liệu và dịch vụ thích hợp cho con.
Trong một số trường hợp, một thành viên của gia đình, như người mẹ, có thể chấp nhận mọi trọng trách chăm sóc đứa trẻ và là người trị liệu chính. Mẹ lo hết cho các nhu cầu của con cũng như lo hết việc nhà và chăm sóc chồng con. Người mẹ như vậy có thể thấy khó hoặc không thể làm xuể hết những việc này. Người mẹ có thể trở nên cáu bẳn và cay nghiệt với những thành viên gia đình khác vì họ không san sẻ bớt cho mình. Gia đình có thể cứ cho là mẹ làm việc này là thích hợp nhất và không hiểu là việc này khối lượng nhiều như thế nào. Họ có thể cảm thấy như họ bị xâm phạm riêng tư hoặc không được cùng tham gia chăm sóc đứa trẻ. Khi đó, người mẹ và đứa trẻ tự kỷ có thể trở nên cô lập và đều thấy chịu nhiều thiệt thòi.
Những kiểu kém thích nghi này xuất phát từ việc gia đình chưa biết nói rõ nhu cầu của mình cho người khác cũng như những người có thể giúp chăm sóc, những mạng lưới hỗ trợ biết. Hơn nữa, các gia đình như vậy sẽ không tìm kiếm và chấp nhận sự giúp đỡ. Họ có thể thấy xấu hổ về tình trạng của con hoặc cho là việc theo sát đứa trẻ mọi lúc là trách nhiệm chính của họ.
Những gia đình này có thể thiếu linh hoạt trong đảm nhận vai trò xã hội hoặc giới tính của mình. Ví dụ, họ có thể cảm thấy chỉ người mẹ mới nên chăm sóc đứa trẻ tự kỷ và người chồng, anh chị em khác hoặc ông bà không cần tham gia.
Cuối cùng, các gia đình kém thích nghi trở nên cô lập vô cùng vì nhu cầu của đứa trẻ. Họ không giữ quan hệ với các bạn bè và gia đình. Vì thế, họ không có chỗ xả những tức giận, bực bội, và sợ hãi. Sự cô lập của họ làm họ hạn chế trong việc mở rộng mạng lưới hộ trợ, vốn có thể là một trợ giúp trong trường hợp cấp bách. Cô lập làm giảm hoặc triệt tiêu giao lưu với bạn bè, những người mà ta vẫn thấy thư giãn, mở lòng, và lấy lại sức lực khi ở bên.
Các gia đình thích nghi tốt, ngược lại, họ có những đặc điểm sau:
● Linh hoạt trong vai trò với gia đình. Một người có thể là người chăm sóc chính, người kia có thể đảm nhận một vài nhiệm vụ vốn là của người này. Họ có thể nhờ người chăm sóc hộ đôi lúc và cùng gánh vác bớt việc của người chăm sóc trẻ cũng như các thành viên khác trong gia đình, bất kể vai trò truyền thống của xã hội vốn là gì.
● Họ trao đổi với nhau và với người ngoài hiệu quả. Những gia đình này có thể trao đổi về nhu cầu của họ với người khác để được hỗ trợ về mặt xã hội, có người chăm sóc con hộ khi cần, hoặc các dịch vụ giáo dục hoặc trị liệu bổ sung.
● Họ tìm kiếm và chấp nhận sự giúp đỡ. Các gia đình này nhận ra rằng đôi khi nhu cầu của đứa trẻ tự kỷ nhiều hơn khả năng đảm trách của họ. Họ không hề ngượng vì tình trạng của con cũng như họ không nghĩ đó là do trời phạt họ ăn ở không phúc đức (divine retribution). Cha mẹ rất cần phải tìm kiếm sự hỗ trợ từ bất cứ nguồn nào có sẵn. Họ có thể nói với các chuyên gia vè sức khỏe và tìm hiểu xem trong khu vực sinh sống có những dịch vụ gì. Gia đình, bạn bè, các cơ quan nhà nước, và các tổ chức cộng đồng và nhà nước là những nguồn tài lực tiềm năng. Các nhóm tương trợ phụ huynh, anh chị em, và ông bà có thể có thông qua các chương trình giáo dục, các trung tâm tư liệu cho cha mẹ, các hội tự kỷ, và các cơ quan về khuyết tật phát triển. Hơn thế, hỗ trợ trực tuyến cũng có thể có cho các thành viên trong gia đình. Các nhân viên xã hội hoặc phụ trách trường hợp của con bạn có thể tìm ra nguồn trợ giúp cũng như giúp bạn điền vào các giấy tờ cần thiết.
● Họ duy trì quan hệ với cộng đồng. Những gia đình như vậy nhận ra rằng có một đứa trẻ tự kỷ như vậy có thể khiến họ cô lập. Cô lập càng làm gia đình thêm stress và giảm sự hưởng thụ cuộc sống cũng như diện rộng của các mạng lưới chăm sóc xã hội. Vì thế, các gia đình thích nghi tốt giao lưu và ưu tiên cho việc này trong lịch sinh hoạt của họ. Tìm các gia đình cùng cảnh cũng có thể rất hữu ích. Nó làm cho gia đình cảm thấy an tâm khi biết họ không phải là người duy nhất trải qua những tình huống căng thẳng. Hơn nữa, các gia đình có thể có lời khuyên hữu ích từ những bà mẹ đã đấu tranh với những thử thách giống vậy.
● Họ có khả năng giải quyết vấn đề. Các gia đình như vậy sử dụng khả năng này để nhận diện các vấn đề khi nuôi một đứa con tự kỷ, để trao đổi hiệu quả vấn đề là gì, tìm kiếm sự trợ giúp và chia sẻ trách nhiệm mà không làm cho mình quá tải. Những gia đình như vậy đáp ứng được nhu cầu của đứa trẻ tự kỷ mà không bị mất cân bằng và vẫn đảm bảo cuộc sống của mình.
Nguồn: Nuôi con rối loạn phát triển.